Každý z nás, kdo jsme si od lékaře vyslechli diagnózu “leukemie”, prožil chvíle strachu z neznáma: Co se mnou bude? Jakou mám prognózu? Jak budu snášet léčbu? Jak nemoc ovlivní můj každodenní život?
Leukemie patří k vzácným typům rakoviny, obvykle nemáme ve svém okolí nikoho, jehož zkušenostmi bychom se mohli poučit. Nezbývá než navázat kontakty: navzájem mezi námi pacienty, pacienti směrem k lékařským společnostem, lékovým regulátorům, výrobcům léků i plátcům. Tak, jak procházíme léčbou, máme k tomu zásadně co říci….
Na premiérové Regionální setkání pacientů s CML a CLL v Brně 22. dubna 2017 se dostavilo více jak 90 účastníků - předem neohlášení zájemci vzali zavděk přístavky podél stěn sálu. Pohled na současné trendy v léčbě CML v podání MUDr. Daniely Žáčkové, Ph.D. se koncentroval na remisi bez nutnosti terapie (TFR) a nástup generických...
Zápis z jednání Pacientské rady na VZP dne 15. března 2017 je k dispozici na webu:https://www.koaliceprozdravi.cz/inpage/zapis-z-pacientske-rady-vzp-15-3-2017/7
Spolek Diagnóza leukemie zde přinesl problematiku podávání léku Vidaza pro pacienty s myelodysplastickým syndromem v hematologických centrech s rozšířenou péčí, namísto dojíždění pro aplikaci injekce do vzdáleného...